Godmorgon! Vaknade redan vid femtiden i morse. Inte för att jag var utvilad utan mer att smärtan plåga mig. Natten har varit lite vaket och lite sova, jag börjar nästan bli van vid att inte sova längre stunder i streck.
Var in på min dotters blogg. Hon har börjat berätta om att leva med ett barn med Freman Sheldon sydrome. Det finns inte mycket att läsa om denna sjukdom på nätet och hon har saknat att läsa om hur det är om att just leva med ett barn med detta sällsynta syndrom. Hon vill att andra som får denna diagnos på sina barn ska kunna läsa om hur det kan vara ha ett barn med det här syndromet och vad man har att vänta sig. Jag tycker att det är bra gjort av henne. Hon vet ju vad hon saknade när det gäller information och vad dom hade att vänta sig. Vet att hon sökte mycket på nätet men inte hitta så mycket när det gällde just det att leva med ett barn med Freman Sheldon syndrome. Alltid kan det hjälpa någon i framtiden. Ja, även nu förstås. Även om jag vet det mesta av det dom hittills gått i genom så läser jag och återupplever det första året med Fliso. Ser med spänning fram emot fortsättningen. Om man inte vet om att Felicia har Freman Sheldon syndrome så ser man inte att hon har det. Men det finns givetvis drag i ansiktet och övriga kroppen. Hon har fått opererat sig i höften och fötterna. Och fler operationer kommer det med säkerhet att bli. Men i ansiktet har hon inte så starka drag och det ganska skönt. Sandra har visat mig hemska bilder på andra barn som har detta syndrom och jag lider med dessa barn. Felicia är en tjej som har en levnadsglädje som få har. Hon har smarta lösningar på allt. Hon älskar att sjunga och då ska hon helst sjunga med egen text. Så många härliga skratt vi fått av hennes sånger. Envis som få är hon också. Sen hennes charm som kan få vilket hjärta som helst att smälta. Henne skulle man inte vilja byta ut mot ett friskt barn. Inte för alla pengar i Småland heller, är det inte så man säger. Kanske inte men jag tyckte det lät bra, hahaha. Hon är en jäkel på att bowla, hon spöar skiten av dom flesta, stora som små. När hon är med och spela så får man ställa in sig på att som bäst blir man tvåa.
Bosse är sugen på en ny mobil. Han chocka mig med att han vill ha en Iphono. Så jag har varit inne på vår operatörs hemsida och hitta en Apple Iphono 4 som kan vara något. Ska snacka med någon om våra abonnemang och kanske blir det ett byte. Måste passa på innan gubben ändrar sig. Lite roligt att just han vill ha en sådan. Dom som känner honom kommer bli lika chockade som jag. Han som knappt kan sätta på datorn utan hjälp och absolut inte hänger med i den nya tekniken. Men det här kan ju vara en bra start på hans nya dataliv,hahhahaha.
Ha en bra dag.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar